اهدای زندگی به جگرگوشه؛ دغدغه این روزهای یک مادر
کانون خبرنگاران نبأ ــ برای امیرعباس ناشکری نمی‌کنم، امیرعباس فرشته‌ای است که خدا به ما هدیه داده، الحمدالله... فقط گاهی مادرانه دلم می‌گیرد، برای مظلومیتش، برای دردهایش، ان‌شاء‌الله لایق پرستاری این هدیه الهی باشم، من فقط نوکری امیرعباس را می‌کنم... بخوانیم با هم درددل مادری را که این روزها فقط یک دغدغه دارد؛ اهدای زندگی به جگرگوشه‌اش.
بیماری SMA آتروفی نخاعی عضلانی است، زمانی که کودکی مبتلا به این بیماری می‌شود، یک شکاف سلول عصبی در مغز و نخاع به وجود می‌آید و مغز انتقال پیام‌هایی را که موجب کنترل حرکت عضلات می‌شود، متوقف می‌کند. در نتیجه ماهیچه‌های کودک ضعیف می‌شوند و او در کنترل حرکت سر، نشستن و حتی راه رفتن دچار مشکل می‌شود. این یک بیماری ژنتیکی است که به صورت عصبی نخاعی پیش‌رونده است و با گذشت زمان متأسفانه شدت این بیماری افزایش می‌یابد.
مادر «امیرعباس زمرد» پرستار تمام‌وقت این فرشته کوچک در خصوص بیماری SMA در گفت‌و‌گو با کانون خبرنگاران ایکنا، نبأ؛ گفت: بیماری اس ام ای چهار تیپ مختلف دارد که تیپ یک آن جزء گروه اول این بیماری است و آن را با نام بیماری هافمن werding Hoffmann نیز یاد می‌کنند. شدیدترین نوع بیماری SMA است که در کودکان رخ می‌دهد و بیشتر قبل از 3 یا 6 ماهگی قابل تشخیص است. این بیماری زیرمجموعه بیماری دیستروفی عضلانی قرار دارد و اندام‌های حرکتی تنفسی نوزاد را درگیر می‌کند.
اسپینرازا گران‌ترین داروی قرن است؛ ۷۵۰ هزار دلار که با افزایش نرخ دلار قیمتش بالاتر می‌شود، ضمن اینکه دارو وارد نمی‌شود و برای درمان باید به آمریکا یا ترکیه رفت، این دارو تازه کشف‌شده و هنوز وارد کشور نشده است. او می‌گوید: داروی اسپینرازا موجود است که درمان قطعی نیست اما ممکن است باعث جدا شدن بچه‌ها از دستگاه شود یا بلع کودک برگردد یا از مرگ حتمی نجات پیدا کند و رو به بهبود برود، داروی دیگری هم موجود است که ژن‌درمانی انجام می‌دهد و تعداد زیادی سلول سالم وارد نخاع بیمار تزریق و موجب می‌شود بیماری در بدن بیمار متوقف شود و با کار ـ درمانی و فعالیت‌های دیگر بیمار بهبود پیدا کند. متأسفانه اسپینرازا که توسط شرکت بایوژن آمریکا ساخته شده با هزینه ۷۵۰ هزار دلار و داروی ژن‌درمانی که در سوئیس ساخته شده با هزینه ۲٫۱ میلیون دلار و فقط خارج از کشور موجود است.
زمرد در خصوص کمک‌هایی که از جانب مسئولان به فرزندش شده است، اظهار می‌کند: همچنان منتظریم و قول‌هایی داده شده است اما در عمل گام جدی صورت نگرفته و هر کمکی که بوده از سوی مردم، خیریه و گروه‌های جهادی بوده است؛ هم از لحاظ مالی و هم رسانه‌ای شدن بیماری امیرعباس که البته نهایت تشکر را از آنها داریم. برای امیرعباس کمپین خاصی تشکیل نشد و بنده در فضای مجازی در صفحه شخصی‌ام از امیرعباس نوشتم و مردم نیز با بازنشر تصاویر، جگرگوشه ما را حمایت کردند.
وی افزود: تأثیر داروی اسپینرازا در بچه‌های زیر یک سال بیشتر است و داروی ژن‌درمانی هم زیر دو سال نتیجه بهتری دارد، بیشتر بچه‌های SMA تیپ یک بیشتر از یک سال زنده نمی‌مانند، این بچه‌ها قفسه سینه شلی دارند و ریه‌ها روی هم می‌افتند که از این طریق و یا به دلیل ایست قلبی خطر مرگ هر لحظه آنها را تهدید می‌کند. بچه‌هایی هم که بالای یک سال زنده هستند مثل امیرعباس به دلیل پرستاری تمام‌وقت، مراقبت‌های بالا و جلوگیری سرسختانه از انتقال ویروس به کودک است و از طرفی امیرعباس را فقط در صورت ضرورت با آمبولانس به بیمارستان می‌بریم و می‌آوریم چراکه هزینه این که پزشک به منزل بیاید، از توان مالی ما خارج است.
وی بیان می‌کند: وزارت بهداشت در خصوص بیماری SMA قول‌هایی داده و گفته است برنامه‌هایی دارند که هنوز عملی نشده است و ما همچنان چشم‌انتظار ورود این دارو هستیم؛ چراکه این بیماری در لیست بیماری‌های خاص وزارت بهداشت است اما هنوز وزارت کشور آن را تأیید نکرده و حمایتی صورت نمی‌گیرد.
مادر امیرعباس در خصوص هزینه‌های کار ـ درمانی می‌گوید: ماهانه ۳٫۵ الی ۴ میلیون هزینه کار ـ درمانی است. البته فردی که کار ـ درمانی برای امیرعباس انجام می‌دهد این امر را نصف هزینه اصلی انجام می‌دهد و هزینه آن را تا جایی که بتوانیم خودمان پرداخت می‌کنیم و بخشی را هم از کمک‌های مردمی.
وی در خصوص غربالگری هنگام بارداری در خصوص بیماری SMA گفت: در حال حاضر کیت‌های غربالگری برای آزمایش و تشخیص این بیماری وجود دارد اما هزینه بالایی داشته و هرکسی توان انجام آن را ندارد.
این روزها مبتلایان به بیماری‌های خاصی مثل بیماری اس ام ای، چشم امیدشان به قیمت ارز است و جانشان به نوسانات ارزی بسته است. هر چه که قیمت ارز بالا می‌رود مبتلایان به این بیماری یک قدم از بهبود فاصله می‌گیرند. تنها راه نجات کودکانی چون امیرعباس، اضافه کردن این بیماری به لیست بیماران خاص و واردکردن داروی اسپینرازا به کشور است، این دارو در حالی مورد تأیید وزارت بهداشت قرار گرفته است که این وزارتخانه همچنان از واردات آن خودداری می‌کند و می‌گوید هنوز هیچ شرکتی برای تهیه آن اعلام آمادگی نکرده است.
داستان امیرعباس سناریوی تکراری درگیری کودکان با یک نقص مادرزادی است؛ کودکانی که حق زندگی عادی از آنها سلب شده و اکنون خانواده‌های این کودکان تنها چشم‌انتظار وارد شدن دارو به کشور هستند. تفاوت بیماری SMA اما با دیگر بیماری‌های خاص این است که هیچ ارگانی از آنها حمایت نمی‌کند و همه از درمان آن ناامید هستند.
در کشور ما با افزایش روزبه‌روز قیمت ارز، توان خرید بسیاری از داروهای معمولی نیز از عهده بیماران خارج است و خیلی از داروهایی که تا دیروز وارد می‌شد حالا دیگر وارد نمی‌شود و بیماران زیادی برای خرید دارو با مشکل رو‌به‌رو هستند. در این بین امید برای بهبود یافتن بیش از همه برای مبتلایان به این بیماری دور از دسترس می‌شود. امید که قصه امیرعباس تلنگری دوباره به مسئولان باشد. فقط کافی است یک لحظه خود را به جای مادری بگذاریم که این روزها فقط یک دغدغه دارد؛ اهدای زندگی به جگرگوشه‌اش.
نادیا پُرماه
انتهای پیام
